서규석 145*190

중환자 가족에게

희망과 길잡이가 되어줄 감동 실화

 

40개월 동안 10차례 뇌수술 받은 아내를 간병해 일상생활이 가능하도록 회복시킨 남편의 체험 수기 날마다 아내를 만나러 갑니다가 출간됐다.

지은이는 장기 간병 환자가 있는 가족이나 갑작스럽게 환자가 발생한 가족에게 자신이 아내를 간병했던 경험이 실질적 도움이 되길 바라는 마음으로 책을 썼다고 밝혔다.

이런 저술 의도에 따라 지은이는 병원과의 관계, 장기 간병 기간 동안 가족이 심신의 건강을 유지할 수 있는 방법 등을 생생하고 구체적으로 묘사했다.

무엇보다 환자의 회복을 위해 무엇이 중요한지, 가족 또는 간병인이 어떤 역할을 해야 하는지에 대해 조언을 전하며 의식이 없는 환자라도 끊임없이 소통해야 한다고 당부했다. 그 근거로 인간의 영은 하느님과 사랑을 추구하기에 아내가 식물인간이 되더라도 영으로 소통할 수 있을 것이라는 의견을 들었다.

 

식물인간에게도 의식이 있고 영이 있지만 몸으로 표현하지 못할 뿐이라고 한다. ... 영이 하느님과 사랑을 추구한다면, 육은 이 세상과 우리 주위에서 일어나는 많은 일을 통해서, 우리가 만나는 사람들을 통해서 그들과 함께 구체적으로 사랑하는 삶을 실현하기 위한 도구가 아닐까?
나는 아내가 식물인간이 되어도 나와 영으로 소통하고 하느님을 추구할 수 있을 거라는 생각이 들었다. 그렇게라도 아내와 함께하고 싶었다. 48-49쪽

 

아내가 의식이 전혀 없을 때다. 「눈물 한 방울」을 읽고 나는 날마다 아내에게 말을 걸었다. 처음에는 허공에 대고 얘기하는 것 같아 어색했지만, 어느 날부터 차츰 아내가 내 말에 집중하는 걸 느꼈다. 그냥 넋을 놓고 있을 때와 내 얘기에 집중할 때는 분명한 차이가 있었다. 157쪽

 

나는 아내가 알고 지내던 사람들과 관계를 지속하며 그들과의 삶에서 떨어져 나간 느낌을 받지 않도록 하고 싶었다. 그래서 병원에 있는 동안 아내의 근황을 친척과 친구들에게 알렸고 그분들의 소식을 아내에게 전해주어 모두가 얼마나 아내가 낫기를 바라는지 알려주었다. 그렇게 소식을 주고받으면서 많은 분이 아내를 위해 기도해 주신 것을 생각해 보면, 내 작은 노력이 아내의 회복에 큰 도움이 되었으리라고 믿는다. 156-157쪽

 

또한 저자는 의료와 사랑이 함께할 때 놀라운 치유와 재활의 결실을 얻는다고 하면서 병원이 하는 역할과 더불어 소통으로써 환자에게 사랑을 주어야 하는 보호자의 역할을 강조했다.

 

나는 여러 차례 수술을 받고 재활치료를 하는 아내를 통해서, 그리고 병원에서 지켜본 많은 환자를 통해서, 치유와 재활의 보람은 환자가 얼마나 행복한가에 달려있다는 것을 분명히 알았다. 병원은 의료를 통해 환자를 돌보고, 보호자나 주변 사람들은 사랑으로 환자의 영에 생명력을 주어야 한다. 의료와 사랑이 함께할 때 놀라운 치유와 재활의 결실을 얻는다. 97-98쪽

 

환자와의 소통 못지않게 저자가 강조한 것은 간병하는 가족 자신의 건강이다. 아내가 병원 생활을 하며 회복과 악화를 오가는 동안 간병했던 저자도 병마와의 힘겨운 싸움을 함께 치렀다. 그 과정에서 심신이 지친 그에게 주변에서는 여유를 갖고 자신의 건강을 챙기라고 권유했다. 그에 따라 저자는 성령 세미나 참석, 성경 공부로 신앙생활을 하며 심신의 건강을 보살폈다.

 

8월 말 어느 주일, 성당 게시판에 붙어있는 여러 포스터 가운데 성령 세미나 포스터가 눈에 들어왔다. ... 안타까웠지만 아내에게 양해를 구하고 세미나에 가기로 했다. 자꾸만 어려워지는 아내의 상황을 성령께 의탁하고 싶었다. 122-123쪽

 

2년 동안 구약과 신약을 공부하는 성서 40주간과 창세기만 집중적으로 공부하는 그룹에도 등록했다. ... 새벽 미사를 드리고 이어서 30분 정도 묵상하고, 아내에게 가서 함께 점심을 먹고, 아내가 재활치료 하는 시간에 성경 공부나 독서를 했다. 틈틈이 성경을 읽고 공부하는 것이 즐거웠다. ... 독서와 묵상을 하고 나면 11시가 지나서야 잠자리에 들 수 있었다. 시간이 부족해서 안타까울 뿐 참 행복했다. 144쪽

 

지은이는 간병하면서 겪을 수 있는 일들을 상황별로 따로 요약했다. 이 내용은 환자 보호자와 간병인에게 그의 경험이 더 신속하게 전달되도록 소책자로 제작돼 의료 관련 단체와 간병인에게 무료 배포한다. 책 뒤표지에 있는 QR코드를 스캔하면 소책자를 무료 다운로드할 수 있다.

http://www.pauline.or.kr/bookview?code=18&subcode=05&gcode=bo1005564&cname=

 

날마다 아내를 만나러 갑니다 | 도서 | 가톨릭 인터넷서점 바오로딸

성바오로딸수도회 운영, 가톨릭 서적 및 음반, 비디오, 성물판매, 성경묵상 제공

www.pauline.or.kr

 

[Why] 눈물 한 방울로 아내를 살리다

2018.04.28 조선일보 박돈규 기자 

[박돈규 기자의 2사만루] 뇌출혈로 의식 잃은 아내, 사랑의 대화로 일으켜 세운 서규석씨

아내가 느닷없이 쓰러졌다. 의식을 잃었다. 2013년 7월 10일 서울 한 백화점 수퍼마켓에서였다. 뇌동맥 파열로 수술을 받고 중환자실에서 사경을 헤맬 때 남편이 할 수 있는 건 기도밖에 없었다. 아내는 열흘째에 눈을 떴다. 일반 병실로 옮겼지만 불행은 사납고 질겼다. 수퍼박테리아(내성이 강해 그 균에 맞는 강력한 항생제를 써야 한다)에 감염돼 중환자실로 되돌아갔다.

열아흐레째 더 큰 뇌출혈이 일어났다. 의료진은 "생존 확률은 1%밖에 없으니 임종을 준비하라"고 했다. 할 수 있는 처방은 진통제밖에 없으니 집으로 데려가라는 것이다. 남편 서규석(76)씨는 절망했다. 프랑스에서 의사로 일하는 딸이 "희망을 잃지 마라"며 가져다준 책을 그날 밤새 읽었다. 프랑스어 원제는 '눈물 한 방울이 나를 살렸다'. 희소병으로 혼수상태에 빠졌다가 기적처럼 살아난 여인의 체험담이었다.


"딸이 엄마를 부르며 애절하게 울자 식물인간이던 환자 눈에서 눈물 한 방울이 흘러나왔답니다. 살아 있다는 신호를 그렇게 보낸 거예요. 딸이 '엄마가 울어요!' 외치자 상황이 급변했지요. 그 대목을 읽고 기뻤습니다. 저도 할 일이 생겼으니까요. 의식이 없는 아내에게 계속 말을 걸고 좋은 이야기를 들려주자고 마음먹었습니다."

이런 남편의 병구완을 받으며 아내 신향철(61)씨는 아홉 번의 뇌수술과 긴 투병, 재활을 이겨냈다. 2016년 11월 마침내 집에 돌아왔다. 서씨는 희망의 등불이 돼준 책을 번역해 '눈물 한 방울'(바오로딸 刊)로 펴냈다. 지난달 21일 강원도 원주에서 만난 이 부부는 "우리 삶에서 가장 큰 선물은 이 책을 만난 것"이라고 말했다. 서씨는 "암담할 때마다 도움을 청하는 마음으로 '눈물 한 방울'을 읽고 새로운 힌트를 얻었다"며 "중환자 가족들을 돕고 싶어 직접 우리말로 옮겼다"고 했다.

서규석(오른쪽)씨는 아내 신향철(왼쪽)씨가 뇌출혈로 의식 없이 사경을 헤맬 때에도 말을 건네고 좋은 이야기를 들려줬다. 그는 “의식 불명 환자도 귀는 열려 있다고 말하는 책 ‘눈물 한 방울’에서 희망을 얻었다”며 “인생의 목표는 이제 소박하다. 건강을 회복한 아내와 함께 시간을 보내는 것”이라고 했다. /원주=고운호 기자
"의식이 없어도 귀는 열려 있다"

서씨는 간병하며 일기 4권을 썼다. 처음엔 경황이 없었다. 아내가 쓰러지고 열흘쯤 지난 때부터 기억을 복기했고 날마다 있었던 일을 적어나갔다. 일기 첫 장은 2013년 7월 10일의 기록. '하염없이 눈물이 났다. 중환자실로 들어가는 뒷모습을 잘 못 보았다. 야속한 눈물, 바보 같은 눈물 때문에'라고 적혀 있었다.

―부인에게 병의 징후가 없었는지요.

"혈압이 높진 않았는데 편두통이 있었어요. 일을 당하고 나서야 건강검진 제대로 안 한 걸 후회했습니다. 백화점에서 갑자기 쓰러져 토하는데 경비원들이 의무실로 옮기겠다는 걸 제가 막았어요. 이럴 경우 잘못 손대면 더 나빠질 수 있다는 말을 들었거든요. 구급차로 강남성모병원에 실려 가 3시간 만에 수술했는데 의사는 '사망할 확률이 80%'라고 했습니다."

―중환자실에선 어떤 상태였나요?

"의식이 없었어요. 중환자실은 보통 비참한 게 아녜요. 마취가 풀리면 팔다리가 묶인 채 비명을 질러대는데 아내에게서 나올 거라곤 상상할 수 없는 괴성이었습니다. 몸부림을 쳐서 온몸에 피멍이 들어 있었어요."

―투병을 지켜보는 사람도 힘들고 외로울 텐데요.

"처음 며칠은 눈물을 주체할 수 없었어요. 고통을 감당하기 어려웠습니다. 중환자실은 하루 20분밖에 면회가 안 돼 병원 복도에서 울고 다녔어요. 투병이 길어지면서 근처에 오피스텔을 얻었습니다. 친구나 친척 만나기도 싫더라고요. 그래서 일기를 쓴 거예요. 저를 향한, 저와의 대화처럼."

―평소에도 일기를 썼나요?

“아뇨. 그땐 뭐라도 해야만 했어요. 그날 있었던 일과 기억하고 싶은 것을 적었죠. 기도도 들어가고요. 이 사람이 좋아지고 나서는 일기를 안 써요.”

―부인과 나이 차이가 꽤 나는군요.

“저는 재혼이고 이 사람은 초혼이에요. 제가 프랑스에서 20년 넘게 살았고 프랑스 기업 솜피 한국지사에서 대표이사를 지냈습니다. 이혼하고 8년을 혼자 살다가 직장에서 만난 이 사람과 1999년에 결혼했어요. 프랑스에 사는 아들딸은 모두 전처소생이고요.”

―의사인 따님이 ‘눈물 한 방울’ 원서를 가져다줬다고요?

“그해 프랑스에서 출간돼 화제가 된 책이었어요. 앙젤 리에비라는 여인이 식물인간으로 회복 불능 상태였는데 사실은 표현만 못 할 뿐 모든 걸 듣고 있었답니다. 생생한 투병기였어요. 환자가 의식이 없어 보여도 귀는 열려 있으니 계속 희망을 가지고 얘기하라는 겁니다.”

―사람이 죽으면 귀가 가장 나중에 닫힌다고 하죠. 병원이 수술조차 거부하며 장례를 준비하라고 할 때 받은 책인데 지푸라기라도 잡고 싶은 심정 아니었을까요.

“믿었어요. 증인이 나타난 거니까요. 임종 전이라 면회 시간을 제한하진 않았어요. 중환자실에 들어가 아내에게 계속 얘기했어요. ‘당신 꼭 나을 거야. 의사 선생님도 희망을 가지고 계셔. 걱정하지 말고 고통스럽더라도 참아야 해.’”

네 권의 간병 일기 서규석씨는 뇌출혈로 의식을 잃고 투병하는 아내를 돌보면서 일기를 썼다. 2013년 7월 입원부터 2016년 11월 퇴원까지 40개월이 일기장 4권에 담겨 있다. 서씨는 “나와 대화하듯이 하루하루를 기록했다”고 했다. /고운호 기자
간병하다 몰래 심장수술 받은 남편

신씨는 그해 8월 초 뇌에 고인 피를 빼는 수술을 받았다. 하루에 두세 번 의식이 잠깐씩 돌아왔다. 눈을 떴고 쳐다봤다. 일반 병실로 옮겼다. 서씨는 “시간이 더 주어진 것만으로도 감사했다”고 했다.

―9월 중순까지 호전되다 또 갑자기 의식을 잃었습니다.

“뇌실(腦室)에 물이 찼다는 거예요. 수술은 죽을 확률이 90%일 만큼 위험하고 수술 안 하면 평생 식물인간처럼 살아야 한다고 했습니다. ‘죽어도 괜찮다’ 동의하고 수술실로 들여보냈어요.”

―그랬더니요?

“수술받고 나오면서부터 시선이 딱 고정돼 있었어요. 눈알을 움직이고. 성공한 거죠.”

―그게 마지막 수술인가요.

“다섯 번째였습니다. 원주 기독병원으로 내려와서 네 번을 더 했어요. 나빠지고 의식 잃고 다시 수술하기를 반복했지요. 별의별 어려운 과정을 다 거친 겁니다. 뭘 하나 삼키는 데 몇 달이 걸렸어요. 그 사이 저도 심장 부정맥 수술을 받았고요.”(옆에 앉은 신씨가 ‘저 사람이 그때 쓴 일기를 나중에 읽었어요. 심장수술도 위험한데 그걸 말해야 하는지, 내가 걱정할까 봐 몰래 해야 하는지, 혹시라도 사망하면 어떡하나 고민한 것’이라고 했다)

―결국 어떻게 하셨나요?

“말 안 하고 몰래 수술을 받았어요. 아내는 이틀 동안 저를 못 봤고요.”

―퇴원한 2016년 11월까지 장장 40개월을 병원에서 보냈습니다. 다른 환자와 가족, 간병인도 많이 보셨겠군요.

“불행한 사람이 그렇게 많은 줄 몰랐어요. 6인실을 썼는데 가족이 환자한테 잘 못 하는 걸 자주 봤어요. 의식이 없으면 간병인이 알아서 할 일이라고들 생각합니다. 그런데 제가 얘기를 하면 겉으론 미동도 없는데 집중해 듣는 것 같은 느낌을 받을 때가 많았어요. 의식이 없는 다른 환자도 가족이 오면 반가워하는 게 저한테는 보였어요. 휙 나가면 슬퍼하는 것도 느껴지고. 안타까웠습니다. 그리고 간병인도 여러 종류예요. 어떤 할머니를 돌보는 분이 쓰다듬고 얘기하고 지극정성이라 며느리인 줄 알았는데 간병인이라서 놀랐어요. 반대로 가족이나 간호사가 없을 때 환자를 꼬집고 학대하는 간병인도 봤어요. 제가 그러지 말라고 했더니 딱 잡아떼더라고요.”

―부인은 의식을 잃고 식물인간처럼 지낼 때 남편의 말이 들렸나요?

“의식 없이 생사를 넘나들던 순간은 전혀 기억이 안 나요. 남편 일기를 보고야 알았지요. 저 사람이 얼마나 대단한 노력을 했는지. 내가 얼마나 큰 정성을 받았는지.”

―지금은 어떤 상태인가요.

“뇌수술 때문인지 파킨슨병이 생겼어요. 옛날 일은 잘 기억하는데 단기기억이 좀 안 좋아요. 걸음이 느리고 시야가 좁아졌고요. 왼쪽 마비가 왔었는데 다 나았습니다. 여행을 갈 정도로 많이 회복됐어요. 장애 1등급으로 시작했는데 지금은 가장 낮은 4등급입니다.”

―부인은 병상에 누워 있을 때 어떤 갈증이 있었나요.

“환자가 아니라 사람으로 인정받고 싶었어요. 간호사도 약이나 갈고 나갈 뿐 제게 말을 붙이지 않았습니다. 온전하지 않은 존재로 대우받는 게 싫었어요.”

―지난해 ‘뇌졸중을 이긴 사람들’ 수기 공모에서 최우수상을 받으셨더군요.

“의사가 이 사람 회복된 상태를 보고 놀라며 공모전을 알려줬어요. 겪은 일을 써 보냈더니 최우수상에 뽑혔지요. 뇌졸중 학회 자리에서 시상식이 열렸는데 ‘눈물 한 방울’이 한국어판으로 나와 널리 읽히면 좋겠다고들 하더라고요.”

중환자 돌보는 보호자들에게

번역자들을 수소문했지만 모두 거절했다. 서씨가 직접 나섰다. 그는 “어려운 작업은 아니었지만 대중이 읽을 수 있는 단어와 문장으로 풀어야 했다”며 “의학용어는 의사인 딸과 집사람 친구인 간호사가 도와줬다”고 했다.

―따님이 큰일 하셨네요.

“지난해 여름 프랑스에서 저희 부부와 온 가족이 모였어요. 제가 딸에게 물었습니다. ‘나탈리, 나를 가장 행복하게 해준 게 뭔지 아니?’ 다들 눈이 동그래졌어요. 제가 답했죠. 이 책이라고. 한국어판 번역까지 맡았다고. 다들 아주 좋아했어요.”

―강남성모병원 의사들은 이런 결과에 대해 뭐라고 하나요?

“(신씨가 답했다) 아직 못 갔어요. 제가 가서 깜짝 놀라게 해드리고 싶은데(웃음).”

―의식이 없는 환자에게 계속 말을 건다는 게 쉬운 일은 아닐 텐데요.

“환자는 칠흑 같은 절망 속에 있는 셈입니다. 말을 건네고 희망을 주고 인격체로 대하는 게 사랑하는 사람으로서 의무 아닐까요.”

―힘겨워 포기하고 싶은 순간도 있었나요?

“간병할 때 체중이 10㎏ 빠졌어요. 의사들이 저더러 포기하라고 했어요. 그러다 당신도 큰일 치른다고요. 딸도 ‘아빠 시간을 가지라’고 권했지요. 그래야지 하다가도 매일 아침 눈 뜨면 병원 가서 이 사람을 보고 싶었습니다.”

―‘눈물 한 방울’에서 가장 아끼는 문장이라면.

“‘중환자를 돌보는 사람은 모든 걸 제쳐놓고 오직 회복만을 향해 앞만 보고 가라’입니다. 환자는 가족에게 의존할 수밖에 없잖아요. 병원에서 잘해준다고 음악을 틀어주는데 그게 온종일 돌아가요. 그럼 소음공해가 됩니다. 누군가 꺼줘야죠. 살피지 않으면 몰라요.”

―중환자는 사회에 소속돼 있다는 감정을 잃어버리는 것 같습니다.

“관계가 다 끊어지니까요. 중환자는 다 내려놓고 작고 보잘것없는 사람이 됩니다. 우리가 몸만 있는 게 아니잖아요. 병원은 환자의 몸을, 가족은 환자의 마음을 돌봐야죠. 똑같이 다쳐 같은 치료를 받았는데 회복 속도에 차이가 난다면 그런 이유 아닐까 싶어요.”

―2013년 가을에 가장 큰 바람이 뭐였는지요.

“소박했어요. 아내와 같이 손잡고 산책하고 싶었지요.”

그 소망은 벌써 이뤘다. 이 부부는 병원이나 의료진을 원망한 적이 없다고 했다. 서씨는 “저는 의학의 힘 없이 보호자의 사랑으로 환자를 살릴 수 있다고 말하는 게 아니다”며 “다만 보호자도 같이 가야 빨리 회복될 수 있다”고 했다. “의식 잃은 환자에게 희망을 줄 수 있는 건 가족이고 사랑밖에 없어요. 짧은 면회라도 시간의 양보다는 질이 중요해요. 환자에게 사랑한다고 한마디만 해줘도 감동할 겁니다. 희망을 붙잡을 테고요.” 인터뷰 마치고 사진을 촬영하는데 신씨가 남편 몰래 소곤거렸다. “근데요, 저도 저 사람을 너무너무 사랑해요.”

출처 : http://news.chosun.com/site/data/html_dir/2018/04/27/2018042701700.html


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